最痛的不是下雨天 是忍着痛都要继续演唱会 这是一个不能说的“痛” 讲起周杰伦,可能是不少80后、90后的集体回忆,从出道到大红大紫,从默默无闻到华语乐坛流行天王,他的音乐影响着一代人。但是,细心的粉丝发现,舞台上的天王光鲜亮丽,其实“背地里”很受伤,原来他患有强直性脊柱炎,一发病的时候,腰痛难忍,甚至痛到腰都直不起来,有次甚至影响到演唱会都几乎中断;其实除了周杰伦之外,娱乐圈还有不少明星都有这种病,比如张嘉译,曾经被人指责走路姿势很奇怪。 强直性脊柱炎也被称为“不死的癌症”,目前还没有治愈的方法,真的是这样的吗?有请出专家来为我们科普! 专家介绍 古洁若医院 风湿免疫科教授 出诊时间: 周一下午、周二上午特诊,周三名专家门诊 什么是强直性脊柱炎? 强直性脊柱炎是以骶髂关节和脊柱的肌腱附着点炎症为主要症状的疾病,是四肢大关节,以及椎间盘纤维环及其附近结缔组织纤维化和骨化,以及关节强直为病变特点的慢性炎性疾病。强直性脊柱炎属风湿病范畴,是自身免疫性疾病。 1、先天因素:主要是遗传的因素,强直性脊柱炎是多基因病,但是与HLA-B27基因呈强关联,95%的B27阳性的患者表现出强直性脊柱炎的症状,当然不是所有的B27性阳性的人都会得强直性脊柱炎,阳性基因代表的是遗传背景,这些病人有某种易感性。 2、后天因素:长时间重复机械劳动、急性运动损伤、内分泌失调以及肠道菌群免疫失衡,都有可能诱发发病。 强直性脊柱炎有什么表现? 由于骶髂关节、四肢大关节和脊柱附着点出现不同程度的炎症,椎间盘纤维环及其附近结缔组织出现纤维化和骨化,将会导致“晨僵”,即早晨起床腰部僵硬无法动弹,运动后将会缓解; 腰椎受累时,多数表现为下背部和腰部活动受限。腰部前屈、背伸、侧弯和转动均可受限。体检可发现腰椎脊突压痛,腰椎旁肌肉痉挛;后期可有腰肌萎缩; 三分之一的病人有髋关节受累,行走受限,将有严重者将导致无法蹲下如厕; 不接受适当治疗的病人,会慢慢发展至胸椎以及颈椎,少数病人首先表现为颈椎炎,先有颈椎部疼痛,沿颈部向头部臂部放射。颈部肌肉开始时痉挛,以后萎缩,病变进展可发展至颈胸椎后凸畸形。头部活动明显受限,常固定于前屈位,不能上仰、侧弯或转动。严重者仅能看到自己足尖前方的小块地面,不能抬头平视,最严重者导致无法正常转身以及扭头。 真实病例 今年28岁的刘先生,在上初中的时候就渐渐发现自己走路时髋关节有点隐隐作痛,“同学们都笑我走路姿势很奇怪,两个髋关节稍微一碰的话有被针扎的痛,后来就拄拐了,休学了半个学期”刘先生说; 一开始家人以为是关节炎或者肌肉疼痛,医院治疗之后病情没有太大的好转,到了高中,刘先生病情加重。“自己下床很费力,如果没有别人帮助我的情况下,我自己慢慢挪,直到穿好鞋子起来,大概要半个小时”刘先生说; 早晨起床时腰部僵硬、无法动弹,这个就是“晨僵”,是强直性脊柱炎患者的典型症状,然而,当时年轻的刘先生还一无所知。 强直患者平均误诊时间超五年 像刘先生一样误诊的患者有很多,刘先生在高中毕业之后终于来到广州诊治,这个时候他的情况已经相当严重了; “来到广州还是不知道要挂什么科,当时直接挂了骨科,那时候髋关节已经非常严重了,骨科的教授建议我做髋关节手术置换”刘先生说; 由于髋关节骨头出现严重纤维化,影响行走,在骨科医生的建议之下,他置换了人工髋关节,改善了行走困难的状况,但是腰部以及背部的情况却仍然未得到有效的治疗; 后来在骨科医生的建议下,他转到风湿内科,终于找对了治疗的方向,直到确诊强直性脊柱炎距离他初次发病时已经过去了七年多,现在已经是中晚期了。腰椎椎体之间出现纤维化,长出竖向骨桥,导致椎体之间黏连,活动受限。 强直性脊柱炎如何治疗? 1.药物治疗: 非甾体抗炎药、生物制剂,用以控制炎症,早期病人基本上可以阻断不复发,对于中晚期病人可以延缓疾病的进程,只需要定期复查炎症指标是否升高; 2.手术治疗: 中晚期的病人比如有髋关节的受累,需要去外科去做髋关节的置换手术,更加严重的脊柱变形,按照适应症去做矫正手术,还有一个手术就是刮除关节滑膜,可以暂时“治标”,但仍然需要控制炎症发展。 3.非药物治疗: 心理治疗:强直患者临床上观察有50%以上的病人有轻重不同的心理焦虑、失眠障碍等表现,这些都属于康复的范围,这种担心忧虑不应该是整个家庭甚至是整个朋友圈来承受,医生需积极引导患者自身积极接受治疗,放下惧怕。 康复保健操: 跟着中山三院的邵战琴护士一起来做康复操吧! 强直病友会:助患者重新回到社会 很多患者病情有了好转,如何帮助他们重新回到正常的生活轨道却成了一个难题,于是中山三院的古教授牵头成立了强直病友会,把医院的病友组织起来建立一个QQ群,推选出一些有责任感的病友,进行病友之间的互助,对于没有工作能力的病友,通过病友的公司进行培训,让他具备一定的工作能力; 医生把疼痛控制好,病人工作能力培训好了,他们自己可以去工作、创业。一直找不到工作的刘先生就在病友会一个康复病友的帮助下,进行了入职技能培训,开始电商之路。“进入到了电商行业,从客服开始做起,到推广、运营,到现在自己成立了团队,同时去帮助其他的病友,目前我的团队中有两个强直的病友帮我做事”; 如此良性循环,病友通过工作建立了信心,也有收入去治疗疾病,互相帮助的模式得到了很好的成效,越来越多的强直病友通过病友会的帮助重新回到了人生的正常轨道。 强直大数据 HLA-B27基因作为强制性脊柱炎的易感基因,存在地域以及人种的差异,亚洲人群只有10%的携带率,但是欧洲人群有20%到30%的携带率,强直性脊柱炎的患者比亚洲人多,世界上携带HLA-B27最少的人群是日本人,只有0.03%左右,而且发病的患者都是外国移民。 据不完全统计,我国约有万左右强直性脊柱炎患者,发病率居世界中等水平。 本期预告 想要知道 强直性脊柱炎是什么? 又应该如何治疗? 敬请 |