不死的癌症强直性脊柱炎20年抗争

时间:2021-4-28来源:本站原创作者:佚名
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演技大叔张嘉译,为啥总哈着腰?

wuli的青春男神杰伦,也饱受背痛折磨?

是的,他们都患有强直性脊柱炎,简称强直。

这种疾病被称为“不死的癌症”

强直性脊柱炎(ankylosingspondylitis,AS)是一种以脊柱为主要病变部位的慢性自身免疫性疾病,常累及骶髂关节、脊柱关节、椎旁软组织和外周关节。其中相当部分为20-30岁年轻人,且男性多于女性(2~3:1)。AS早期症状为关节疼痛、晨僵、背痛等,中后期因骨结构严重破坏而导致行走困难、脊柱畸形和强直,甚至瘫痪,给社会劳动力和生产力带来极大损失。

许多人把强直性脊柱炎比喻为“不死的癌症”。部分患者认为既然"不死",说明无关紧要,只要我坚持忍受疼痛就能战胜强直,不需治疗。约1/3强直患者会出现髋关节受累,不正规治疗5年内髋关节会发展到残疾。还会出现葡萄膜炎、骨质疏松、心血管病变等致生活质量下降。病程10年后工作能力丧失者可达到10%~30%不等,预期寿命有所缩短。

因此,早期诊断和早期治疗对于AS患者控制病情进展、降低致残率尤为重要。

让我们一起通过一个典型病历了解强直性脊柱炎及生物制剂使用的详情吧??

唉!连脖子也动不了了??李先生,33岁,一觉醒来,双侧颈肩疼痛伴僵硬,特别是脖子基本动不了了。"唉,强直性脊柱炎莫不是又向上发展了?",李先生心里开始忐忑不安,回忆起与强直结伴而行的日子已经有20多年了??:①20年前,当我还是一个少年,十三四岁,出现腰背部及双侧臀区交替性疼痛,半夜及晨起时加重,活动后可减轻,未予重视及正规治疗;(第一阶段)

②10年前,当我成长为青年,二十三四岁,我不能弯腰了。医院诊断为“强直性脊柱炎”,给予柳氮磺吡啶及塞来昔布治疗后症状缓解。用药一年后我自行停了药。(第二阶段)

③6年前,我二十七八,我明显驼背了,我的胸椎侧弯了。医生建议我使用生物制剂,可是它又贵副反应又大,我才不上当呢……(第三阶段)

④就在1周前,我连脖子也不能动了,怕啥来啥,这该死的"强直"发展到了颈部……(第四阶段)

好吧,不能再硬抗了,还是赶紧到风湿免疫科去就诊吧!

病情评估:中轴及外周关节受累、疾病活动??

以前看病都要去西安,这次李先医院,医院风湿免疫科就诊。

化验检查:

(一)炎症指标↑:

①血沉:65.00mm/h↑;

②C反应蛋白:47.75mg/L↑;

(二)HLA-B27:阳性。

(三)中轴关节受累改变:

①骶髂关节CT受累(IV期改变)。

②椎体X线:腰、胸、颈椎受累。

(四)外周关节:双侧髋关节受累。

(五)骨质疏松:

骨密度:T-3.6,重度骨质疏松;

25—羟基维生素D:10.00ng/ml↓。

系统评估,排除肿瘤、感染→制定治疗方案

进一步排除感染、肿瘤,特别是筛查排除了肝炎、结核后,李治琴主任和李先生沟通交流后,制定了适合他的治疗方案:

非甾体抗炎药醋氯酚酸抗炎止痛;柳氮磺吡啶、生物制剂阿达木单抗控制病情;钙剂、维生素D、双膦酸盐治疗骨质疏松。

李先生虽然很信任李主任,仍有好多疑惑多年悬而未解,今天一吐为快,李主任耐心为李先生一一解惑。

李主任先通过下面这个图帮助李先生理解强直性脊柱炎各个阶段的椎体变化。

灵魂之问一:什么是生物制剂?

生物制剂(比如恩利、益赛普、安佰诺、强克、修美乐、类克等)从年就开始应用于免疫病的治疗,年在国内上市。随着转化医学的发展,除了针对肿瘤坏死因子α(TNF-α)拮抗剂,还有针对其他炎症因子的生物制剂陆续上市,如白介素-17单克隆抗体司库奇尤单抗等。

灵魂之问二:生物制剂较传统药物疗效如何?

传统药物如甲氨蝶呤、来氟米特等均是通过抑制某些发病因子的生成者--淋巴细胞来达到抑制这些因子的目的,但抑制了淋巴细胞后,人体需要的好的因子也一并减少了,因此带来骨髓抑制、肝功能损害等不良反应,且由于传统药物难以实现精确打击,对于一些患者效果不佳。

生物制剂的优势是药物起效快、对代谢的影响小、肝肾毒性少。它可以精准打击,有效率高,有些对传统药物效果反应不佳的患者也可获得很好的疗效。相比于传统药物,生物制剂发生骨髓抑制、肝功能损害等不良反应也大大降低。

不过值得一提的是,综合国内外研究,无论是直接比较还是间接比较,都没有证据证明生物制剂的疗效优于传统药物。这两者不是“谁好,谁不好”的关系,而是“谁适合,就用谁”,只要合理运用,都能取得不错的疗效。

灵魂之问三:生物制剂较传统药物副反应如何

生物制剂也有副作用。

虽然生物制剂有各种优点,但药物的副作用是客观存在的。比较常见的副作用是注射部位反应,比如发红,瘙痒,疼痛,绝大多数可以自行消退,更换注射部位即可。临床上也出现过的严重副作用有感染、过敏、增加肿瘤风险等。

对于传统药物引起的肝功能异常、脱发、月经紊乱等副作用来说,生物制剂相对更少。

任何药物的副作用都是客观存在的,生物制剂的价格较高也是不少患者不愿使用的原因,因此生物制剂的几个优缺点正好与传统风湿药形成互补关系。用药时必须因人制宜,进行利弊权衡,着重考虑病情需要,不管是传统药物是生物制剂,只要使用规范,注意监测不良反应,经济上能够承受,那它就是最佳治疗药物。

目前随着生物制剂的价格降低及纳入特药报销,它也由"王谢堂前燕"飞入"寻常百姓家"。

灵魂之问四:强直遗传不?我可要小孩不?…

对生物制剂的疑惑"下了眉梢",可另一方面的担心却"又上心头",怎一个焦虑了得……原来李先生已经有了一个儿子,他计划等病情稳定后要二胎。一连串的问号再次把李主任淹没:强直性脊柱炎遗传不?会影响生育不?我还可以要小孩不?什么时侯可以要?需要停药不……

强直性脊柱炎有一定遗传倾向性,其患病有明显的家族聚集现象,研究发现,HLA-B27阳性的强直患者的一级亲属中出现HLA-B27阳性率更高,约10%~30%可出现强直的症状或体征。

多项研究表明,强直患者生育功能不受影响。李先生等到病情稳定,可以备孕。备孕时药物调整:醋氯酚酸可不停用,使用最低有效量;提前至少3月停用柳氮磺吡啶;阿达木单抗不用停。有研究显示,男性强直患者使用3~6个月TNFα拮抗剂后没有对精子质量产生不良影响。

李先生还替广大读者问了一个问题:HLA-B27阳性就是强直吗?

强直性脊柱炎患者中HLA-B27阳性率为90%左右,另有10%强直患者HLA-B27为阴性。正常人群中HLA-B27的阳性率为4-8%,其中大约有20%的几率会发展为强直。因此HLA-B-27阳性只是提示将来患强直的几率增加。

灵魂之问五:为什么有人会"治愈",而我却不停进展???

强直性脊柱炎病程以自行缓解和加重为特点,不同患者差别很大。一般认为该病预后较好,但可影响病人的正常生活和工作,甚至致残。本病可呈比较温和或自限性的过程,但病情也可以持续活动多年。丧失工作能力的患者多发生在病程10年以后,病程10年后功能丧失者可达到10%~30%不等。预期寿命有所缩短,特别是患病十年以后。

髋关节受累、HLA-B27阳性,持续的血沉、C反应蛋白增高和发病年龄早、吸烟等常是预后不良的因素。

研究表明,疾病的前10年对预后至关重要,强直患者劳动功能丧失大多数在前10年发生,并和外周关节炎,脊柱放射学改变以及脊柱竹节样变相关。所以早期诊断、早期治疗非常重要。

李先生青少年起病、HLA-B27阳性、血沉及C反应蛋白增高、吸烟所以愈后不良,20年来病情不断进展。

李先生走的是箭头所示愈后最差的路

治疗好转出院??

上述疑惑弄清后,李先生陷入自责无法自拔,悔不当初,恨不得驾"时光逆转机"回到20年前,抱抱当时的自己,开始治疗。李主任告诉他,不要懊悔,要向前看,什么时候开始(治疗)都不为晚,什么时侯开始(治疗)都不为早。

李先生调整好心态,积极配合治疗,2周后,随着第二针阿达木单抗治疗后,李先生头可以活动啦,腰背、髋部、颈肩部疼痛基本消失,终于出院了,而且阿达木单抗可以门诊走特药流程直接报销,以后只需定期复诊及门诊用药啦!

出现以下情况,警惕强直,请到风湿免疫科就诊??

下腰痛、下腰部晨僵,活动后缓解,尤其是晨僵发生时间大于1个小时,就要高度怀疑强直性脊柱炎了;足跟肿痛或其它肌腱附着点炎症;反复发作性葡萄膜炎,需及时到风湿免疫科就诊。

风湿免疫科专家简介

李治琴

风湿免疫科主任

医学博士

副主任医师

硕士毕业于医院,医院临床免疫科从事风湿疾病的医疗、教学及研究15年,并于空军军医大学获得博士学位。任职陕西省医师协会风湿免疫学分会委员。科研方向:血管炎的发病机制及诊疗;在西京工作时参与科室多项临床研究,协助完成新冠I期临床药试,协助撰写西京临床免疫科诊疗路径手册,参与完成陕西省强直性脊柱炎临床路径等撰写。以第一作者发表SCI及中文核心期刊10余篇,参与发表20余篇。

手机:

座机:

门诊时间:周二、四全天

风湿免疫科门诊:门诊楼2楼东侧

风湿免疫科病区:住院大楼11楼北侧

黄慧云

风湿免疫科主任助理

硕士

副主任医师

毕业于西安交通大学医学院,曾在美国NebraskaMedicalCenter医院风湿免疫科进修学习。年参加工作,已有近20年工作经验。擅长包括免疫性不良妊娠,系统性红斑狼疮,类风湿关节炎,强直性脊柱炎,银屑病关节炎,皮肌炎,硬皮病,干燥综合征,系统性血管炎,白塞病等风湿性疾病的综合治疗。在国内核心期刊发表论文近10篇。

手机:

座机:

门诊时间:周一、三、五全天

风湿免疫科门诊:门诊楼2楼东侧

风湿免疫科病区:住院大楼11楼北侧

风湿免疫科病区简介

医院风湿免疫科是集风湿内科、生物靶向及免疫治疗为一体的诊疗中心。科室秉承“知行合一,德技并重;见微知著,生命至上”的服务理念,倡导“严谨、求实、敬业、创新”的科训,全心全意为患者服务。科室现有医护人员16人,其中医学博士1名,医学硕士5名,副主任医师2名。科室本着“以人为本”的原则,在传统免疫治疗基础上,采用新型的分子靶向治疗及生物免疫治疗,根据每位患者的不同情况,综合评估,制定最优的治疗方案。

1

各种关节病:如类风湿关节炎、强直性脊柱炎、痛风、骨关节炎、骨质疏松、反应性关节炎、银屑病关节炎、肠病性关节炎,幼年特发性关节炎等;

2

免疫性葡萄膜炎:以虹膜睫状体炎、巩膜炎、后葡萄膜炎、视网膜血管炎为主的免疫性眼部炎症;

3

弥漫及危重结缔组织病:如系统性红斑狼疮、干燥综合征、炎性疾病(肌炎/皮肌炎)、大动脉炎、白塞病、系统性小血管炎等;

4

风湿科少见病:抗磷脂综合征、IgG4综合征、SAPHO综合征、风湿病多肌痛等;

5

免疫性异常妊娠:对于复发性流产、胎停、移植失败及免疫性不孕等患者明确原因、改善妊娠结局。

部分图片来源于网络,侵权联系删除~

供稿:黄慧云、李治琴

编辑:薛瑞卿

责编:陈琼

审核:刘萱

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