“医院,用过最好的生物制剂,按照医生嘱咐来用药,但病痛还是如约而至,每次疼痛都将之前的治疗方式推翻,已经不知道该用什么方法治疗了!”浙江的李先生如今虽已完全控制住病情逐渐断药,但描述起自己6年“抗强”生涯,仍心有余悸又感慨颇深,总结了一句话——强直性脊柱炎没治好,不是因为方法不对,医生不好,而是因为…… 医院、最好的医生、最贵的方法……结果却一样 患病前两年,和很多患者一样,李医院挂专家号看,风湿免疫科人满为患,有风湿的、红斑狼疮、干燥综合征等等各型各类,差不多2年的时间,基本都靠柳氮磺吡啶、甲氨蝶呤这类药物控制病情,但一次阴雨天气的急性发作,让他连走路、抬腿都变得困难,痛的直冒冷汗,在专家建议下用了益赛普,从一个月8针缩短到一个月1针,急性期病情控制的不错,不痛的时候就靠西乐葆、甲氨蝶吟、沙利度胺来稳定病情,年11月一度以为病情好转,但复查拍片显示关节面很毛躁,甚至有骨刺出现,随后双髋也从疼痛转为彻底受限。 重新思考:强直性脊柱炎的可怕之处在它不是一种单一疾病 和很多患者一样,李先生患上虹膜炎,抵抗力也明显下降,经常感冒发烧。在治疗过程中,这位强直老病患也做出了自己的思考,抗炎药怎么修复骨质受损?生物制剂能把免疫力调整回来吗?如何修复长期用药对肝肾的破坏?感冒药能和强直药一起吃吗?柳氮磺吡啶过敏怎么办? 一次体检发现尿酸高,医生提示与长期用柳氮磺有关,但强直医生不看这个,让去内分泌科找专家,内分泌专家则表示这需要风湿免疫科医生调整用药,最终不了了之……李先生突然明白,原来这么多年强直性脊柱炎没治好,谁也不怪,只怪这个病太复杂! 患者感言:不要寄希望寻找最好的方法,而应该找最适合的方案 李先生坦言,现在病情完全得到控制,要问他什么方法最好,他仍答不出来,只知道后期在上海这边的治疗,是很多专家一起制定的方案,全面系统的检查之后,是需要多个科室的医生共同讨论出方案,祛除炎症是肯定的,修复过往治疗对身体的伤害也必不可少。 周先生对其主治医生任鸿军主任表示无限感激,而任主任一席话也让医疗同行有了更深的感悟—— 每一位强直性脊柱炎患者的治疗都是一项复杂的工程,祛炎方案与疗程、骨质修复的方法、免疫调节用药标准等,都需全面综合考虑,多学科联合治疗,好比盖一座楼,图纸、地基、施工、装饰……需要一个完整的系统化流程,有一处纰漏都将是个失败的工程。 强直性脊柱炎没治好,不是因为方法不对,医生不好,而是因为针对你的病情没有找准最适合的方法,适合是需要适合你的病情,你的身体状况,你的耐药程度等等。 赞赏 |