年，在医院内，有一个年仅5岁的小女孩隔三差五地来这里照顾自己病重的父亲。

自从母亲提出离婚后，小小年纪的她便承担起了照顾父亲的重任。

而在接下来的两年时间里，父亲由于病重接连转了两次院，7岁的她便向学校请了长假。

给父亲烧水喂饭、擦洗身体和更换排泄物容器，代替学习作业成了她每天必须要完成的任务。

看着女儿为了自己而耽误学业，甚至是过早地承受生活压力，这位父亲终于在百般考虑下做出了一个决定。

“馨馨，你以后就到叔叔家去吧，给叔叔当女儿。”

谁知在听到这句话后，一向坚强懂事的小女孩却瞬间泪如泉涌：“爸爸，你别不要我！我只当你的女儿，你要快点好起来！”

看着哭做一团的父女俩，在场众人无不动容。那么在这份感人肺腑的父女情背后，又有着怎样的故事？

强直性脊柱炎：家族遗传病史下的悲惨人生

年，马海兵出生于宁夏回族自治区灵武市的一个农村家庭，贫寒的家境迫使他很早就外出谋生。

但他拼命赚钱的背后，不仅仅是由于家庭原因。更重要的是，他要多攒点积蓄以备不时之需。

这一切，都源自他们的家族遗传病——强直性脊柱炎。

这种慢性疾病本身并不会影响寿命，可是它会让一个人慢慢体会到瘫痪致残的全过程。

试想一个原本健康无虞的人，突然有一天就发现自己的关节肌肉出现了痉挛疼痛感，并且四肢越来越僵硬。

如果没能在发病前期得到及时治疗，那么他的所有脊柱和关节都有可能彻底坏死，到最后就只能躺在床上等死。

而且，这种慢性疾病大概率会引起身体其他方面的病变，让人在慢慢瘫痪的同时还备受折磨。

这些症状和经历，都是马海兵的父亲所亲身体验过的。往上数几代，他家的很多直系男性亲属最后也都瘫痪在床。

强直性脊柱炎具有明显的家族聚集倾向，而且男女发病比例约为4:1。

如果不出意外的话，那么马海兵也极有可能走上父辈的老路。

而在他十几岁的时候，他的父亲就已经出现了瘫痪的征兆。可由于没钱看病、再加上缺乏体检意识，所以父亲很快就一瘫不起了。

父亲的瘫痪意味着家里失去了顶梁柱，也让马海兵第一次直面这种疾病的可怕。

一个活生生的人，从此以后却只能躺在床上打发余生。这种毫无自由、毫无尊严的存活方式，在马海兵看来简直是生不如死。

于是他拼命赚钱、努力锻炼身体，幻想着能和这种遗传病来一场正面持久的交锋。

可惜他没能逃过家族的魔咒，在他20岁那一年，这种疾病也找上了他。

他的发病年龄，甚至比他的父亲还要早上十几年，这或许和他拼命工作、透支自己的身体有关。

虽然早就预料到了这一天，但它的到来速度还是让马海兵大吃一惊。

看着那为数不多的积蓄，马海兵不知道自己还能撑多久。

在发病初期，马海兵患上了类风湿关节炎和慢性肾小球肾炎。年仅20岁的他，体会了一把半身不遂的感觉。

也是等到自己发病他才知道，这看病的钱就像流水一样不禁花。住院没多久，六万块钱就没了。

当时他还是在打工的城市住院，可异地治疗会影响医疗报销，所以他只能回老家进行保守治疗。

但每个月的买药钱也是一笔大费用，而父亲瘫痪在床没有收入，母亲也只能靠那一亩三分地养家糊口。

于是马海兵不顾劝阻执意出去寻找工作，腿脚不便的他最后去了一家餐厅当收银员。

这份工作不需要经常走动，相对而言还算不错。可一旦长时间站立，马海兵还是会感觉双腿传来钻心的疼痛。

但不管怎么说，他靠着这份工作总算是负担起了自己的医药费，而且双腿的情况也得到了很好的改善。

虽然不能如常人一般，但也没像他父亲那样瘫痪在床。

在餐厅工作的时候，他还遇到了后来的妻子。在第一次见面的时候，妻子就察觉到了他双腿的异常。

但她没有流露出歧视的意思，反而对马海兵的顽强坚韧敬佩不已。

在后来的接触过程中，两个年轻人互相吸引，可是自卑的马海兵却不敢表露自己的心意。

他随时有可能半身不遂甚至全身瘫痪，所以不想耽误别人。但妻子却被他踏实勤劳的人品所打动，说什么都要和他在一起。

年，彼此相爱的二人步入了婚姻的殿堂。同年，女儿马佳馨来到了人世。

那一年，是马海兵人生中最幸福快乐的时光。他们一边打工一边照顾女儿，日子越过越有盼头。

与此同时，马海兵的身体也没再出现什么问题，大家都以为这个遗传病不会再复发了。

可惜仅仅时隔一年，病魔再次找上了他。

病情恶化全身瘫痪，妻子离婚远走他乡

年的一天，马海兵突然感觉自己的双腿再度变得僵硬无比，而且关节处隐隐作痛。

他尝试着下地行走，可是没走几步路就倒在了地上。妻子听见异响后吓了一跳，赶紧拨打医院。

但医生经过诊断表示，马海兵的双腿已经救不回来了。换而言之，他的下半身很快就会瘫痪。

与此同时，一系列并发症也接踵而至。在短短几个月的时间里，他由于突发肾衰竭而几度濒临险境。

虽然最后都抢救回来了，可他的身体状况却一落千丈。到头来，马海兵还是即将变成像父亲那样的“废人。”

年，家人决定把他转到医院去接受治疗。

在进一步的检查过程中，医生发现他的强直性脊柱炎已经发展到了很严重的地步。

先是胯骨关节彻底失去知觉；过了一年，左右肩的骨头也完全坏死了。

直到这时，马海兵已经是全身瘫痪了。

他曾经那么自信地以为，自己能和家族魔咒来一场正面持久的交锋。

可当厄运来临时，他却连站上跑道的资格都没有。短短两年时间，他就丧失了所有自理能力。

从年开始，马海兵一直在医院接受了三年时间的治疗。

在这三年里，妻子为了给他治病早已散尽家财。整个家里一贫如洗，就连女儿想要件小玩具都买不起。

而在女儿的记忆中，马海兵的形象一直都是一个躺在病床上的病人。

他和别人家的父亲不一样，因为其他父亲都会照顾自己的孩子。但母亲却告诉她，要学会照顾父亲。

所以医院探望父亲时，懂事的马佳馨总是围在病床前逗父亲开心，还会跑来跑去地帮着大人干活。

看着年仅5岁的女儿这么懂事，马海兵的心里是既欣慰又难过。

如果他没有生病，那自己的女儿也可以像别的孩子一样，度过无忧无虑的童年时光。

可现在父女俩却好像互换了位置，作为父亲的他还需要女儿来照顾。

与此同时，马海兵也对自己的妻子内疚不已。

自从嫁给他后，妻子不仅没享上福，还要为了他的病情和一家人的生计到处奔波。

望着忙前忙后的母女俩，马海兵愧疚地流下了泪水。

但不久之后，一向任劳任怨的妻子却向他提出了一个请求：“我们离婚吧。”

听到这个请求时，马海兵瞬间愣住了。他没想到，妻子会在这种时候离他而去。

但转头一想，马海兵又觉得这个请求并不过分。毕竟在自己瘫痪的这几年里，妻子一直都在毫无怨言地付出。

如果自己不能给她好的生活，那么也没有资格去阻挡她追求更好的生活。

而妻子也是在反复思量后才提出了离婚，生活的重压已经让这个女人累得直不起腰来了。

在刚刚谈恋爱和结婚的时候，她是真的做好了与马海兵共度一生的准备。

她可以不介意马家家境贫寒，也可以不介意马海兵双腿残疾。可是，全身瘫痪这个情况是她没有预料到的。

渺茫的治愈可能和看不见希望的未来，让妻子产生了退缩逃避的心理。

她不敢面对丈夫、更不敢面对女儿，只想赶紧逃离这里。

在一阵沉默后，马海兵点头同意了妻子的离婚请求。从那天起，妻子就撇下了幼小的女儿远走他乡。

年，夫妻俩正式办理了离婚手续。

而小小年纪的马佳馨，还不知道自己失去了母亲。她只知道一觉醒来，母亲就从她的世界里消失了。

找不到母亲的她只能哭着去找父亲，但父亲的一番话却浇灭了她最后的希望。

“妈妈去了很远的地方，不能经常回来看你了。馨馨，以后就和爸爸两个人生活吧。”

早熟的马佳馨听懂了这番话，再加上亲戚们的暗示，她明白母亲是不要她和父亲了。

年纪尚小的她，还体会不到母亲的崩溃和父亲的心酸。但她知道，以后父亲就只能靠她来照顾了。

父亲几度转院，女儿暂停学业

你无法想象，一个年仅5岁的小姑娘，不仅需要照顾好自己，还要照顾好躺在病床上的父亲。

每当表叔或者其医院时，马佳馨都会带上自己煮好的稀饭。

走进病房后，她会轻车熟路地喂父亲喝水、帮父亲擦洗身体，然后端起保温杯一勺一勺地喂父亲吃着稀饭。

当所有人都在为这个小姑娘的一举一动感到无比惊讶时，她却像个“小大人”一样对着父亲千叮咛万嘱咐。

其实，失去母亲的马佳馨也会在夜里偷偷哭泣。可当站在父亲面前时，她却从未流露出一丝一毫的软弱与哀伤。

一夜成长这种看似不可能的事情，真真实实地发生在了一个小孩子的身上。

而与女儿的坚强懂事形成鲜明对比的，是马海兵自己的颓废和气馁。

自从和妻子离婚后，他的状态就可以用一蹶不振来形容。因为妻子的离去似乎在告诉他，他只是一个无能为力的废人。

如果不是还有一个女儿陪在他身边，那么马海兵恐怕早就想结束治疗了。

年，随着强直性脊柱炎的快速恶化，肠胃炎、葡萄膜炎和呼吸道感染等多种并发症齐齐出现。

而且他的两只眼睛都受到了影响，左眼看不清东西、右眼直接失明。

除了正常的听力外，马海兵已经无法用其他方式去感知这个世界了。

在身体垮掉的同时，他的内心也陷入了突如其来的恐慌之中。

同年9月，亲属经过商议将他转入宁医院就诊。

大家看他们父女俩实在是太不容易了，于是医院照料几天。

而已经上小学的马佳馨，也没有那么多的医院里来了。

但为了照顾好父亲，她还是坚持医院。不过这么做的结果，就导致了她没有时间完成作业。

其实在学校里的马佳馨，也是老师眼中的好学生。所以为了不让老师失望，她只能选择在深夜完成作业。

而马海兵也从亲戚的口中，得知了女儿在学校里的优秀表现。在他的思想中，读书就是唯一出人头地的办法。

他自己没有读书的天份，却不能因此耽误了女儿的学业。

所医院里来照顾他时，马海兵总是催促她快点回家，并安慰她不要担心自己。

但这个性格内敛的小姑娘，早就看清楚了现实情况。母亲远走、父亲病重，现在的她必须承担起家庭的重任。

同年12月，病情再度恶化的马海兵又转医院进行抢救。

在医院出具的诊断书上，他的病症一次比一次多、一次比一次严重。

抢救室都不知道进了几次，医院的病危通知单也下了好几份。

在这种危急关头，马海兵的一个表哥医院里照顾他。

但令大家都想不到的是，才7岁的马佳馨居然也主动提出要留在父亲身边照顾。

她想请表叔去学校里帮她请假，学业这方面就暂时不考虑了。

可这么做马海兵肯定是不会同意的，而且也会耽误马佳馨的未来。

所以大家一开始都不同意，大人苦点累点没关系，总不能让她一个小孩子站出来顶事。

不过马佳馨也做好决定了，医院里。

她是喜欢上学读书，也盼望着将来能靠着读书出人头地。

但她无法承受失去父亲的痛苦，如果真的要二选一的话，那么她宁愿舍弃学业。

忍痛割爱送养女儿，重燃斗志抗争病魔

当马海兵从病危中苏醒后，女儿就趴在病床边守着他。得知女儿没去上学的那一刻，他是真的有点生气了。

他宁愿放弃治疗，也不想女儿这么耽误自己。可马佳馨也是倔强得很，任凭父亲怎么劝说都不松口。

虽然年纪尚小，但她心里也明白：表叔这么帮衬他们一家是出于好心，但这不是属于表叔的责任。

“爸爸，叔叔一个人照顾你太辛苦了，而且他也需要上班。我落几天课没事的，以后抓紧补回来就是了。”

从那时医院里，每天都事无巨细地照顾着父亲。

除了烧水喂饭、擦洗身体和更换排泄物容器这些以外，她每隔20分钟就得帮父亲滴一次眼药水。

为了防止自己忘记，她天天都掐着手表数着时间，自己吃不好睡不好也要把这项任务完成。

久而久之，医院上上下下的人都听说了这个小姑娘的事情。小小年纪就有如此的孝心和韧性，实在是令人感动不已。

于是，很多医生护士和病人家属都会力所能及地帮助这对父女。

这些善意让马佳馨感到很高兴，也让她更有勇气继续坚持下去。

捧着好心人送来的水果，她总是细心地切成小块喂父亲吃，而自己却从来不吃一口。

但在马佳馨感到高兴的同时，马海兵却是心酸不已。他在挣扎了几个日夜后，终于忍痛割爱做出了一个决定。

“表哥，我这病是没希望的了，借再多钱都治不好。我认命，但我不能耽误馨馨的一辈子。”

马海兵的意思，是想让表哥一家收养自己的女儿。同时，他也决定放弃治疗了。

随后，他又把女儿叫到了床前：“馨馨，你以后就到叔叔家去吧，给叔叔当女儿。”

有了表哥一家的照顾，女儿就不用再过这么辛苦的日子，她还能继续读书上学。

可已经失去了母亲的马佳馨不愿再失去父亲，只要能和父亲待在一起，吃什么苦她都不怕。

“爸爸，你别不要我！我只当你的女儿，你要快点好起来！”

听着女儿声嘶力竭的哭喊，原本自暴自弃的马海兵终于有了一丝触动。

才7岁的女儿，怎么能承受接连失去至亲的打击呢？如果自己就这么不负责任地走了，那才是对孩子最大的伤害。

想通了的马海兵重燃斗志，还是决定和病魔继续抗争下去。

医生为他拟定了后续的治疗方案，最好是先接受肾移植手术，然后通过药物治疗遏制强直性脊柱炎的恶化。

但一个移植手术至少需要四十万左右，还不包括后期的康复治疗。而各种保守治疗加起来也需要好几十万。

这么算起来，少说也要一百来万。面对如此庞大的医疗费用，马海兵只能选择求助公益平台。

如今他所需要的医疗费用正在筹集当中。年1月12日，中国社会福利基金会大病救助工程再次向他拨款三万五千元。

也相信在社会大众的帮助下，马海兵一定能够挺过难关。

后记

在医院陪护的空闲时间，马佳馨很喜欢画画。简易的画作既代表着她对生活的热爱，也传达着她对父亲的祝福和鼓励。

她希望父亲能够好好治病，在未来的某一天能挣脱病床的束缚重新站起来。

而在女儿无微不至的照顾下，马海兵的精神状态也一天比一天好。

他十分清楚自己再也站不起来了，可他不愿意当个废人。女儿还小，作为父亲的他必须给孩子撑起一片天。

在这份双向奔赴的父女情背后，藏着的是对生存的渴望和对未来的追求。

一个稚嫩女童，为了照顾父亲甘愿放弃学业；一个病重父亲，为了女儿的将来也坚强求生。

他们所代表的，其实就是千千万万的普通民众。即使遭遇不幸，但仍旧顽强地迎难而上。