患强直性脊柱炎是一种什么体验

时间:2021-7-21来源:本站原创作者:佚名
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看到某乎很多小哥哥小姐姐,觉得有强直很自卑,我一个强直患者为什么一点自卑感也没有?

2年前确诊的强直,当时还是有些心里压力的,会不会影响找男朋友啊?怎么治疗啊?会不会越来越严重啊?问了医生很多问题,但他都回答的很简短;大概是医生也没觉得多大事儿,开了点药,让自己回去多锻炼,作息规律。现在想起来,只想说:去你的强直!

百科是这样解释强直的——

强直性脊柱炎(AS)是以骶髂关节和脊柱附着点炎症为主要症状的疾病。与HLA-B27呈强关联。某些微生物(如克雷白杆菌)与易感者自身组织具有共同抗原,可引发异常免疫应答。是四肢大关节,以及椎间盘纤维环及其附近结缔组织纤维化和骨化,以及关节强直为病变特点的慢性炎性疾病。强直性脊柱炎属风湿病范畴,病因尚不明确,是以脊柱为主要病变部位的慢性病,累及骶髂关节,引起脊柱强直和纤维化,造成不同程度眼、肺、肌肉、骨骼病变,是自身免疫性疾病。

说得通俗一点,属风湿病的范畴,如果病情发展严重呢,生理曲度会消失从而使脊柱变直甚至变弯,从脊柱的炎症、活动受限,到不再能自由活动,从骶髂开始逐渐累及腰椎、背椎、颈椎。最严重到什么程度呢——整个脊柱不能再活动也就是致残(但这个概率很小很小,几乎不可能)。

最严重的AS患者,搜“折叠人”就知道了,上半身基本贴着腿,不过这种人太少见了,一万个强直患者也不见得有一个,而且大多是从小患病,医疗条件不足没及时治疗,基本上都在家卧床不起,平时生活中也遇不到。

强直的症状是逐渐发展的,就像机器的磨损一样,逐渐变坏。因此整个过程患者本身是有感知的,因此几乎不用担心突然变成残疾人也不会猝死。因为这个是伴随环境因素和不良生活习惯导致的发病(尤其是久坐),所以是可以施加干预控制的。何况现在多数年轻人都有不良生活习惯,几乎没有不亚健康的,谁更健康谁说得准呢。

强直性脊柱炎的病因是什么?

强直性脊柱炎的病因,简单来说就是“先天”和“后天”共同作用。“先天”指的就是遗传因素,而“后天”的因素比较繁杂。一般有环境的风邪、病菌感染(肠道、口腔、泌尿系统的感染)、不良生活习惯(烟酒)、外伤、不良情绪等,都可能会引发强直发病。

男女发病差异

强直性脊柱炎发病男女比例为4~7:1。男性发病几率比女性大得多,去医院的时候医生还给我说不太可能是强直,因为临床患者都是男性居多。而且在症状上男性也比女性更严重,发病更早,时间更长。据相关研究数据统计显示,男性强直患者发病年龄比女性早6岁,且男性患者发病有起病急、症状重、进展快的特点,而且会伴有乏力、不明原因的发热、突然消瘦、厌食等症状。女性40岁之后就不再发展了。

强直性脊柱炎遗传几率

强直性脊柱炎不遗传,不过引起强直性脊柱炎的因素中的确有遗传的原因。一般的家族患病率约在4%~5%,即使在家族中HLA-B27阳性者,其发病成为强直患者的概率也只在20%左右。如果夫妻俩一方患AS,孩子的患病几率约为25%,如果双方均为强直患者,则孩子的患病几率约为50%,如果患强直的父亲或母亲,HLA-B27为阴性,则孩子的患病几率下降。

HLA-B27是什么呢?

HLA-B27是人体白细胞抗原,属于HLA-B位点之一。HLA-B27基因属于Ⅰ型MHC基因,基本上表达在机体中所有有核的细胞上,尤其是淋巴细胞的表面有丰富的含量。

B27阳性强直的几率会增加,但阳性不一定会有强直。

强直患者HLA-B27阳性率达90%~96%,约有5%~10%的强直患者HLA-B27为阴性。据流行病学调查显示,我国AS患病率在0.3%左右,普通人群HLA-B27阳性率为4%~9%,其中仅20%左右的人患AS,大部分HLA-B27阳性者不发生AS。

影响心理健康吗?

其实哪有谁生病了不难过的,虽然确诊的时候伤心纠结了一阵儿,现在基本对心情就没什么影响了。倒是爸妈挺担心,担心症状,担心因为强直找不到男朋友。我目前的状况算确诊里面状况最乐观的了吧。医生当时让我活动关节的时候,除了生理曲度微微变直(这个说实话,很多人都有,同龄人中比我严重的多得多),其他结果都是正常。

让我觉得不必自卑的原因呢,是自我感觉自己的综合身体状况不一定比同龄人差。

强直的症状需要活动和正确生活习惯来控制(不仅仅是强直,每个人都需要)。本来也是个注重仪态的人,因为害怕成为驼背,从小注意坐姿,不玩游戏,因此不驼背不圆肩(前不久也去做了脊柱的治疗,活动度又大了些);经常会看到很多年轻人驼背的,深深为之惋惜,好好的身体,不珍惜;只有真的生过病的人才会切身体会到健康的重要。

在家的时候,再忙至少也会抽出10分钟来跑跑步;饮食上也尽量保持营养均衡,控油控糖控零食。

作息规律不熬夜,基本能保持12点前睡觉。

现在还有的感觉是长期保持一个姿势很容易疲劳,肌肉酸痛,就跟你在电脑前坐了一天没动的感觉差不多。

我的状况算所有确诊患者里面最轻的那种了,只要注意生活习惯,多多锻炼,是可以控制住的啦~

喜欢跳舞,没事儿一阵群魔乱舞,保持肢体灵活度没问题。有时候就得感叹上帝赐给了我这么多爱好啊,这就是爱好收益兑现的时候了。

整体的肢体柔韧性除了后倾较弱、核心缺乏力量以外,其他的状况据个人观察,不一定比同龄人差。

由于从小爸妈怕我近视,让我离屏幕至少2米远,眼睛视力保持得倍儿好,可以看到视力表最后面2排的那种;脊柱前倾活动度还可以,双手交叉可以触地的那种(后倾就弱鸡了)。

腿部力量也还不错,靠墙静蹲一般人可维持30秒-2分钟,菇凉3分多钟还能再坚持会儿的那种。

心态更不用说啦,偶尔给感情不顺利的小姐妹充当情感小导师,既看透生活的真相,但依然热爱生活。

害~就是这么一些微不足道的小优点就足以打败身上的小bug带来的内心震荡,只不过不小心做了一个轻微的慢性病的分子而已,也没什么大不了的啦。

再者说,在这个疾病逐渐年轻化的时代,生个病有什么好丢人的,自卑做什么呢,身体状况只是这个人整体评价体系中很微不足道的一点。比疾病本身更可怕的,不是疾病本身,是面对疾病的态度以及这种态度对这个人整体生活质量的影响。反而是生过病的人会更加珍惜生活,珍惜身边人,那些打不死我们的,终将使我们更加强大呀。

相信一定有杠精道:你这病情不严重,当然不影响你啦,你要是严重了还会这么想?得个大病试试?别说我还真想过,如果有一天我真的得了绝症,那也是命里该有,虽然痛苦,但依然会接受。也不妨碍在剩下的时光里享受仅存的美好时光,不妨碍我爱这个世界啊。如果有遗憾,那一定是因为世界那么大,还没好好看过;一定是因为还有那么多可爱的人,还没有与你们相见。

担心因为强直找不到男朋友吗?

并不,我的症状也不严重,也不是传染病、遗传病。如果他没有选择我,要么是他没有眼光,要么是我站的还不够高,强直本身并不是最本质的原因。

不过我依然相信,最终会有一个人,愿意与我一起对抗生活的苦难,像一对战友并肩作战、相濡以沫。

害,还真是个普确信的人呐。

生活已经如此艰难,难道我还要痛哭流涕配合你为你配个悲怆的BGM?不,那不是我风格。

今天是5.4青年节,愿我们永远年轻,永远热泪盈眶。

幕小沐



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