折叠人李华经过了四次大手术，把骨骼打断又重新连接，终于获得了直立、平躺和走路，这些在平常人看起来再简单不过的生活。让人惊叹亲情和生命的坚韧，以及医生超凡的医术。

李华所患的其实是一种不算罕见的风湿免疫性疾病，学名叫做强制性脊柱炎。美国有几百万患者，我国患病率初步调查为0.3%左右，男女之比约为2～3：1，男性明显多发，但女性也不少见。发病年龄高峰为20～30岁,40岁以后及8岁以前发病者少见。

强直性脊柱炎属于风湿性疾病，这类病又叫做结缔组织病，大部分属于自身免疫病的范畴。总的来说，是发生于皮肤、关节、血管、浆膜等结缔组织较多丰富部位的炎症，这些炎症的病因不是因为感染，而是自身免疫组织的损害。

不同的结缔组织病有特征性的损伤部位，有的是以皮肤为主、有的是以肠道为主，有的是以关节为主。以关节为主的结缔组织病中，有的是以大关节为主，有的是以小关节为主。而强直性脊柱炎则是以脊柱关节为主，尤其是骶髂关节。

强直性脊柱炎的具体病因还不明确，相对明确的是和一种叫做HLA-B27的基因有关。也就是说大部分患者是这种基因的携带者。但并不是说有这种基因的人一定会患病，大部分携带者一生并不会发生强直性脊柱炎。只是有这种基因的人更容易发生强直性脊柱炎。

强直性脊柱炎最常见的症状是骶髂关节炎。骶髂关节位于你的脊柱底部，与骨盆连接的地方。当它们发炎时，会引起你的下背部和臀部疼痛。这甚至会导致你的腿部疼痛。如果你长时间站立，疼痛会加重。如果你的医生怀疑强直性脊柱炎，他们可能会先检查骶髂关节。

当病情严重的时候，你的脊椎骨可以长在一起并融合。融合的骨头可能会迫使你的脊柱向前弯曲。这就是所谓的脊柱后凸。当你的脊柱弯曲时，你的背部会弯曲成一个弯腰的姿势。患有严重强直性脊柱炎的人可能会弯腰，甚至连抬头都有困难。治疗的进步已经使脊柱后凸变得不常见。

强直性脊柱炎会影响你的脊柱，但它也会导致你身体其他部位的疼痛和僵硬，包括你的臀部、下背部、颈部和肩部。疼痛和其他症状是慢慢开始的。事实上，你可能一开始没有注意到它们。但随着时间的推移，它们可能会变得更严重，疼痛可能会时隐时现。或者你可能会持续疼痛。有些人在早上起床时更注意到僵硬。

强直性脊柱炎还可能伴随着骨质疏松症，在疾病的早期阶段就可以出现。随着时间的推移，你的骨骼会变得脆弱，更容易发生骨折。如果骨折在你的脊柱上，椎体可能会塌陷，导致你的背部比原来更向前弯曲。有些骨折甚至会压迫脊柱的神经。

强直性脊柱炎最常见的特征之一是眼睛发炎，叫做葡萄膜炎。你的眼睛会肿胀，导致疼痛，视力模糊，对强光敏感。眼睛会变得红肿和流泪。葡萄膜炎是强直性脊柱炎的严重并发症。

当你呼吸时，你的肺部会扩张。保护肺部的肋骨也会轻微膨胀。如果你的肋骨关节因强直性脊柱炎而受累，它们的活动可能会受到限制。当你呼吸时，你可能会感到疼痛。而且你可能无法使肺部完全膨胀。这将使你难以呼吸。

根据美国脊柱炎协会的说法，疲劳是强直性脊柱炎患者最大的痛苦之一。你的身体需要大量的能量来对抗你体内的炎症。另外，A疼痛会让你难以入睡。一些人有贫血，也就是红细胞减少，影响运输氧气的能力。所有这些可能会让你感觉比平时更累。

强直性脊柱炎目前没有根治疗法，所以一切宣称能够彻底根治强直性脊柱炎的宣传都是不靠谱的。但是早期和积极的治疗可以明显减轻症状和延缓病情的进展。在专业风湿科医生的指导和治疗下，类似折叠人这样的案例已经非常少见。

对症治疗目前主要依靠非甾体类抗炎药，比如阿司匹林、布洛芬、萘普生等等。根据美国风湿学会的意见，并没有哪种抗炎药更好的说法，但每个人对药物的反应不一样，可能需要在医生指导下进行多次的调整和更换药物。

缓解病情进展的药物被称为“改变病情的抗风湿药（DMARD）”。大多和免疫抑制和免疫调节有关。

药物的使用还和病情的轻重与阶段有关，没有一个适合所有病人的统一方案。

此外，长期的护理、锻炼和营养对疾病的恢复和长期缓解也至关重要。

在专业的护理、治疗和康复下，像折叠人这样的强直性脊柱炎患者已经非常少见，很多患者可以享受正常的人生。尤其是在新型的生物制剂，比如抗肿瘤坏死因子单抗问世以来，包括强直性脊柱炎在内的很多结缔组织病治疗进入了一个新时代，很多患者可以保持更长时间的缓解。关键是要早诊断和早治疗，等到关节破坏变形到严重程度时，往往要经受更大的痛苦和风险。折叠人这样的案例固然让人惊叹，也不能忽视其中的风险。

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美国斯坦福医学中心风湿病学专家

美国斯坦福大学医学院风湿病学/免疫学临床教授

专业领域：

强直性脊柱炎关节穿刺术风湿性多肌痛（PMR）银屑病关节炎

美国威尔康奈尔医学院大脑脊柱中心脊柱外科和神经创伤主任

美国威尔康奈尔医学院综合脊柱治疗中心主任

美国威尔康奈尔医学院神经外科教授

美国纽约巨人橄榄球队官方指定神经外科专家

专业领域：

脊索瘤，强直性脊柱炎，椎间盘突出，脊柱后凸，神经根病，骶髂关节功能障碍，神经鞘瘤，脊柱压缩性骨折，脊髓损伤，脊柱畸形，脊柱狭窄，脊柱肿瘤