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据自媒体“黑土影像”报道，湖南一男婴ICU中急需特效药救命，5毫升70万元，父亲瞬间绝望。

其中一段话：儿子患有SMA，医院ICU里9个月了，等着我给他买一支特效药救命。可一支就要70万，我不吃不喝工作12年左右才买得起，太绝望了。要不是亲身经历，我不会相信，一支5ML的药竟然贵成这样。医生介绍，这小瓶神奇的药水叫“诺西那生钠”，去年从国外引进中国，是目前唯一对“脊髓性肌萎缩症”有特效的药物，也是我国目前已知上市药品中最昂贵的。

这个男孩患有SMA，儿童脊髓性肌萎缩症。这种病通常6个月内起病，多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭，平均寿命也只有18个月。

男孩叫武长毅，出生于年7月，来自湖南溆浦县。他医院ICU里9个月了，正等家长买一支特效药救命。可一支就要70万，他们一家不吃不喝工作十多二十年也未必买得起，太绝望了。父亲叫武仕平，在广东一家塑料厂打工。母亲目前没工作，医院照料儿子。双方老人动用了所有的人脉去借钱，最终还是支撑不下去。

诺西那生钠注射液是婴儿、儿童和成人脊髓性肌萎缩症这一罕见遗传性神经肌肉疾病的特效药，英文名叫Nusinersen，有人也翻译为努辛尔森。在国内该药目前售价为每支69.7万元，属于完全自费药物。

此药是年2月28日才批准在中国生产的，目前由上海的渤健公司生产。

但是有网友翻出国外诺西那生钠（Nusinersen）的药价，在澳大利亚政府